Per difendere e garantire il diritto di tutti all’accesso alle cure
La vita vissuta accanto ai ragazzi e alle loro famiglie ci permette di migliorare continuamente la nostra attività, consentendoci di riflettere per offrire risposte concrete.
Da questa riflessione, nasce il progetto del poliambulatorio specialistico per persone con disabilità. Dopo il lockdown, siamo finalmente riusciti a completare il primo nucleo di ambulatori specialistici, che si aggiungono a quelli già esistenti di fisiatria, neuropsichiatria infantile e al servizio di indagini diagnostiche e valutazioni clinico-funzionali globali e/o specifiche per ogni singola area funzionale. Un progetto innovativo in linea con la nostra mission: coniugare “il curare” con “il prendersi cura” in una visione della persona attenta a tutte le dimensioni del suo essere e, quindi, anche a rendere i servizi ambulatoriali per disabili sempre più adatti al loro stato di salute.
Accanto ai nostri ragazzi ci siamo resi conto di quanto sia difficile per una persona con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera: ad esempio, la semplice attesa in una sala d’aspetto con persone che soffrono, può essere impossibile per un disabile comportamentale. E’ ampiamente documentato che bambini e giovani adulti affetti da gravi e complesse disabilità spesso presentano livelli di collaborazione molto limitata ed incontrano notevoli difficoltà ad essere visitati secondo gli usuali protocolli sanitari. Hanno dunque necessità di tempi di visita più lunghi per poter familiarizzare con le persone che le accompagneranno nell’iter sanitario, di esplorare l’ambiente in cui vengono visitati senza provare disagio e di avere a disposizione un ambiente-visita adatto alle loro esigenze fisiche e psichiche.
Per queste ragioni abbiamo voluto con determinazione creare nuovi spazi di cura e di diagnosi da adibire alle attività ambulatoriali specialistiche. Ambienti accessibili e dotati delle strumentazioni adatte ad accogliere le persone più fragili, anche con disabilità intellettiva e neuromotoria.
Il diritto per tutti all’accesso alle cure, al lavoro e all’istruzione sono i capisaldi su cui si fonda la democrazia sostanziale, la civiltà e il benessere di un Paese. Ma non basta legiferare e consacrare dei diritti fondamentali, occorre renderli vivi e concreti.
Una recente analisi della World Health Survey rivela che le persone con disabilità hanno il doppio di probabilità di accesso alle competenze o attrezzature inadeguate da parte del fornitore di assistenza sanitaria, il triplo di probabilità di vedersi negate le cure e il quadruplo di probabilità di essere trattati in modo inappropriato (Model Disability Survey).
Le persone con disabilità intellettiva, poi, sono i soggetti più a rischio di ricevere assistenza sanitaria di scarsa qualità. Da un’indagine conoscitiva curata sullo stato di salute nelle regioni italiane, è risultato come le stesse strutture ospedaliere siano spesso incapaci di gestire o accogliere pazienti con disabilità: soltanto nel 36% delle strutture è previsto un percorso prioritario per le persone con disabilità, mancano ambienti e strumenti accessibili e molto spesso il personale non ha capacità relazionale.
La disabilità, e la disabilità complessa, sono fenomeni in crescita e, per una serie di motivi diversi, il nostro Servizio Sanitario Nazionale si trova impreparato a gestire persone con disabilità. Nel tentativo di contenere l’impennata della spesa sanitaria comune a tutti i Paesi, non solo “occidentali”, è stato introdotto, anche in Italia, un sistema di remunerazione delle attività sanitarie (DRG) che considera le singole prestazioni per singole malattie. Ma non c’è la dovuta attenzione al programma di cura in corrispondenza dei bisogni effettivi della persona.
