Il viaggio di Elena e mamma Paola
Oggi Elena ama ballare. Ama il mare. E può stare con gli altri. Ma per arrivare fino a qui lei e mamma Paola hanno affrontato un lungo viaggio. Un viaggio che ha visto una donna lottare per ottenere una diagnosi e un progetto di cura e riabilitazione individualizzato e multidisciplinare per la figlia.
Elena è arrivata in Istituto a ottobre 2012, a 16 anni. Fino a quel momento la famiglia non era riuscita a trovare risposte a quelle crisi comportamentali sempre più frequenti e violente con Paola costretta a diventare educatrice, infermiera, maestra e Oss “e quando non ero troppo stanca anche mamma”. “Avevamo risposte sommarie e frammentate. Riabilitazioni che non arrivavano. Ci siamo trovati davanti operatori impreparati a quel tipo di disabilità”. Con i primi episodi epilettici inizia il pellegrinaggio nelle strutture sanitarie fuori regione, ma i problemi di Elena costringono mamma e figlia a vivere praticamente recluse in una casa che non possa farle male durante le crisi. Fino all’appuntamento al Serafico per una valutazione. Dopo dieci giorni di affiancamento arriva l’inserimento in Istituto e la vita di queste due donne cambia.
Grazie anche al centro di ricerca InVita c’è la diagnosi. “Elena ha una modificazione genetica che provoca errori nella sintesi proteica. Una malattia rarissima”. Ha delle funzionalità di tipo autistico, non parla, ma ha la capacità di interiorizzare. Ha disordini del comportamento ed è iperattiva ma ha un linguaggio mimico-facciale sviluppato.
“Ora quando Elena viene a casa possiamo avere una vita. Andare al mare, stare con i nostri parenti. Al Serafico mi hanno insegnato i metodi che usano in Istituto e questo mi permette di gestire Elena e affrontare la vita. A quei genitori che non vedono una possibilità dico che c’è una via di uscita”.
